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Charte

de l’association

I. Les principes fondamentaux

Le Passeur de mots, passeur d’histoires écrit le récit de vie de personnes gravement malades pour qui il n’y a plus d’espoir. Il sera désigné ci-après « le biographe ».

La démarche du biographe s’inscrit dans un esprit de soin où l’accompagnement de la personne est au premier plan. L’intérêt de la personne prime et c’est lui qui motive et anime la démarche du biographe qui est dans la lignée d’une médecine humaniste.

Le biographe déploie une qualité d’écoute et un cadre sécurisant qui offrent à la personne la possibilité d’effectuer un travail de remémoration dont l’un des objectifs est la concrétisation d’un objet : le livre de sa vie, avec un but potentiel de transmission à ses proches.

La visée du travail n’est pas psychothérapeutique et le biographe se tient à sa fonction qui est de recueillir les données selon une trame (sans vérifier l’exactitude des propos), de les ordonner, de les restituer, de prendre en compte les corrections. Puis, lorsque le travail est achevé, de remettre à la personne malade ou à un proche préalablement désigné le récit de vie (ainsi que tous les documents y afférant). Le biographe respecte scrupuleusement le cheminement de la personne avec qui il travaille sans intervenir dans les domaines psychologiques, médicaux, sociaux, politiques ou religieux qui pourraient être évoqués, même s’il a une compétence dans l’un ou l’autre de ces domaines. Cette personne est, avant tout, un partenaire d’écriture.

Cependant la démarche dans laquelle s’engagent la personne en fin de vie et le biographe a des répercussions sur chacune des deux parties, mais aussi sur les proches et sur l’équipe soignante qui entourent la personne. Il est important d’en avoir pleinement conscience afin de questionner sans relâche la justesse de son positionnement.

Le biographe est tenu au devoir de réserve concernant la personne qu’il accompagne et au secret médical lorsqu’il a des informations de cet ordre.

Non soignant, il adopte cependant certaines valeurs du soin. Le respect inconditionnel de la personne, une attitude de non-jugement par rapport aux propos recueillis et une confidentialité réaffirmée auprès du malade sont essentiels.

II. Fonctionnement

  • Qui est le biographe ?

C’est une personne mature, ayant une expérience de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

Il possède de solides compétences en écriture, et se montre capable de transcrire les propos qu’il recueille en mettant son écriture au service de la personne qu’il écoute, sans fioritures ni réinterprétation stylistique.

Pour devenir « Passeur de mots, passeur d’histoires », le biographe devra pouvoir rendre compte de ses différentes expériences à travers la constitution d’un dossier puis au cours d’un entretien avec un collectif désigné par le bureau de l’association « Passeur de mots, passeur d’histoires ». Si sa candidature est agréée par ce collectif, il devra suivre la Session d’initiation au métier de « Biographe pour personnes gravement malades » puis adhérer à l’Association. Il aura dès lors le statut de « membre actif » dans cette Association.

Le « Passeur de mots, passeur d’histoires » s’engage à rester en lien avec l’Association et à participer autant que faire se peut aux groupes « Bilans et Questions » proposés par l’Association, car son activité exige un travail de réflexion permanent. Le bureau se réserve la possibilité de retirer l’appellation « Passeur de mots, passeur d’histoires » à un biographe en cas de non-respect du cadre et des principes fondamentaux, ce après éventuellement plusieurs mises en garde écrites et/ou orales.

  • A qui s’adresse cette démarche ?

Cette démarche est proposée à toute personne en phase avancée d’une maladie grave pour laquelle il n’y a plus d’espoir de guérison.

  • Cadres d’intervention ?

Inscription dans un projet d’équipe, Avant de pouvoir intervenir dans un lieu de soin, le biographe aura fait connaissance avec l’équipe auprès de laquelle il va travailler. Il est nécessaire de créer des liens de confiance réciproque, d’autant que ce sont le plus souvent les équipes qui vont proposer à une personne malade la possibilité de faire cette démarche. Cela sous-entend que l’équipe ait pu intégrer « Passeur de mots, passeur d’histoires » à son projet de service et que se noue un partenariat réfléchi en commun.

A ce titre, s’il y a de la communication externe ou interne (tv, presse…) sur cette nouvelle démarche, il est nécessaire de faire relire ou visionner à plusieurs membres de l’équipe le document en question avant diffusion, pour modifications éventuelles.

III. Cadre Juridique

  • Gratuité de la prestation

La prestation est offerte au patient par le service ou par l’institution.

  • Financement du biographe

L’activité du « Passeur de mots, passeur d’histoires » est une activité professionnelle, et le biographe reçoit une rémunération. Son statut peut être un statut de travailleur indépendant et/ou de salarié.

  • Dons

La prestation du biographe est offerte au malade par l’institution qui l’accueille mais il peut arriver que la personne veuille faire un cadeau au biographe. Ne pas accepter de cadeau ayant une valeur vénale, proposer plutôt de faire un don à l’Association « Passeur de mots, passeur d’histoires », à l’Association de service ou autres instances collectives. Aucune circonstance ne permet à la personne malade d’inscrire le biographe comme légataire testamentaire.

  • Différents lieux institutionnels possibles

– Services de médecine en hôpital ou en clinique
– Hospitalisation A Domicile
– Unité de Soins Palliatifs
_ EHPAD
– Rattachement à une équipe transversale
Ne pas exercer dans plus de deux institutions ou organismes simultanément.

  • Liens du biographe avec les lieux d’accueil et/ou les financeurs

Le biographe bénéficie d’une totale indépendance d’action quelles que soient les sources de financement. Il n’a pas de lien de subordination et organise son temps au mieux pour mener dans les meilleures conditions possibles son métier avec la souplesse requise pour l’exercice de son métier.
Il se met d’accord avec l’équipe, en fonction des contraintes liées aux soins et des desiderata de la personne malade sur ses plages d’entretiens et sur leur mise en œuvre (au lit du malade, dans un bureau « en externe », chez le patient …)
Le biographe doit faire part à l’équipe de ses limites, et notamment qu’il n’est pas possible de mener trop d’entretiens simultanément.

  • Évaluation de la mission

Le biographe propose au moins une fois par an à l’équipe de faire un bilan sous forme d’une réunion.

  • Délais de fabrication

Les personnes sont prévenues qu’il s’agit d’un travail artisanal et que par conséquent le biographe ne peut en aucun cas s’engager sur des délais précis.

  • Droits d’exploitation

S’il y a droit d’exploitation et autorisations commerciales du livre/récit de vie, ils reviennent exclusivement à la personne malade et à ses ayants droit. Le nom du biographe n’y apparaît jamais.

  • Cadre formel

Si la rencontre est mentionnée dans le livre en préambule pour situer le cadre dans lequel cette démarche s’est déroulée, le biographe ne signe pas l’ouvrage, il est « passeur de mots ».
Si le travail n’est pas en mesure d’être terminé, le manuscrit est travaillé, imprimé (au même titre que si le travail avait été terminé) et remis à un proche désigné par la personne elle- même, avec la mention « Ce livre n’a pas été lu ni corrigé par son auteur ».
Sont insérées en fin d’ouvrage une vingtaine de pages blanches, pour que le cas échéant la personne et/ou un de ses proches puissent poursuivre le récit.